아주 많이, 심하게 흥미로운 글이 있어서 그대로 번역해 봅니다. 내용이 길어서 몇 차례 나누어 번역해 보겠습니다.
https://www.the-scientist.com/news-opinion/why-autism-therapies-have-an-evidence-problem-69916
자폐 연구자인 앤드류 화이트하우스Andrew Whitehouse는 자신의 연구 때문에 위험에 빠지게 될 줄은 상상도 하지 못했다. 2020년 화이트하우스 박사와 동료들은 발달센터에서 사용되는 자폐 관련 치료법 중에 충분한 과학적 근거를 가진 치료법은 거의 없다는 연구를 발표했고, 이 연구 때문에 그와 동료들은 실제로 위험에 빠지고 말았다.
연구 발표 후 얼마 되지 않아 다양한 치료사들과 전문 단체들이 화이트하우스 박사를 고소하겠다고 위협하기 시작했고, 그들에 대한 비난을 쏟아냈다. 일부 과격한 사람들은 앤드류의 가족을 공격하기도 했다. 말 그대로 안전상의 위험에 빠진 상황이었다.
웨스턴오스트레일리아 대학교 교수로 일하는 앤드류 화이트하우스 박사에겐 일련의 경험은 큰 충격으로 다가왔다. “과학적 연구를 성실하게 한 결과가 이런 황당한 일을 만들었죠”라고 그는 말했다.
사실, 화이트하우스 박사의 연구 결과가 특별한 것은 아니었다. 2020년 Project AIM, 자폐 중재 메타 분석Autism Intervention Meta-Analysis는 대다수의 자폐 치료법이 과학적 근거가 부족하다는 점을 지적했고, 또한 지난 10년 동안 수많은 연구들이 이와 같은 점을 강조해왔다. 하지만 치료 현장과 펀딩 단체들은 응용행동분석Applied Bebavior Analysis(ABA)과 같은 중재의 효과를 지속적으로 강조해왔다. 그리고 현재 조기 중재는 자폐 진단을 받은 어린 아동들에게 거의 보편적인 추천 사항near-universal recommendations이 되어버렸다.
매사추세츠 보스턴 칼리지 특수교육학 교수인 크리스틴 보트마-부텔Kristen Bottema-Beutel 박사는 자폐 치료법의 효과에 대한 주장과 자폐 치료 가이드라인이 긴급하게 재평가될 필요가 있다고 주장한다. “우리는 자폐 관련 중재가 효과가 있다고 주장하는 과학적 증거 기준이 너무 낮다는 점을 이해할 필요가 있습니다. 그 치료법이 치료사들이 약속하는 변화를 실제로 일으킬 가능성은 매우 낮습니다”라고 그녀는 말했다.
자폐 중재의 효과에 대한 고품질 데이터 부족이 지속되는 이유는 무엇일까? 원인 중 하나는 어느 정도의 과학적 근거를 가져야 자폐 치료법이 효과적이라고 말할 수 있는지, 그 기준에 대해서 자폐 연구자들이 동의하지 않는 데에 있다. 견고한 이해충돌의 시스템은 그 기준을 인위적으로 낮추고 있다고 전문가들은 지적한다.
캔자스 대학 응용행동과학을 가르치는 브라이언 보이드Brain Boyd 교수는 일선 치료사들은 자폐 아동과 그 가족들을 지원하기 위한 의사결정을 매일 해야 한다는 점을 지적했다. “치료사들이 과학을 기다릴 수만은 없는 것이 현실이다”라고 그는 말했다.
화이트하우스 교수는 그럼에도 불구하고 중재의 안전성과 비용을 고려하는 것이 치료사들의 윤리적인 책임이라는 점을 강조한다. 화이트하우스 교수는 ABA와 같은 중재로부터 신체적, 감정적 피해를 입은 많은 자폐인들을 고려할 때 이 윤리적 책임은 매우 중요하다고 주장한다. 하지만 이런 부작용은 거의 다루어지지 않는다.
화이트하우스 교수는 “과학적 근거를 통해 이런 대화를 해야 합니다”라고 말한다. 화이트하우스 교수는 현재 많은 문제가 있지만 이 분야의 미래에 대해서 희망을 가지고 있다. 여러 팀들이 이 분야가 나아가야 할 방향을 연구하고 있고, 그 방향은 다른 치료법을 비교하고, 참여자들의 필요에 적응하는 좀 더 정교한 연구가 될 것이다.
“자폐 연구 분야는 이제 높은 수준의 과학적 근거에 막 진입하기 시작했습니다”라고 그는 말한다.
(다음 포스팅에서 계속)