https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23320807/
자폐 연구 분야에서 Optimal Outcome 이란 단어가 처음 사용된 것은 2013년이다. 드보라 페인이라는 심리학과 교수가 자폐 진단을 벗어난 아이들을 묘사하기 위해서 2013년 논문에서 처음 사용한 것이다.
Optimal Outcome, 우리말로 하면 “최적의 결과.” 드보라 페인 교수가 이 표현으로 지칭한 것은 자폐 진단을 벗어난 아이들이다. 그들을 Optimal Outcome이라고 부른 것이다. 드보라 페인 교수는 Optimal Outcome이라고 불릴 수 있는 아이들을 이렇게 정의했다.
진단에서 자폐로 나타나지 않고, 자폐증의 모든 증상이 없어야 한다. 또한 사회적 교감과 의사소통 능력이 정상 발달인들의 수준과 같아야 한다.
2013년 연구에서, 드보라 페인은 Optimal Outcome과, 고기능 자폐, 정상 발달인들을 대상으로 언어, 얼굴인식, 사회성, 의사소통, 자폐 증상을 비교했다. Optimal Outcome과 정상 발달인들 사이에서 전반적인 차이는 나타나지 않았고, 얼굴인식에서만 Optimal Outcome의 평균 점수가 낮게 나타났다.
이 연구는 이렇게 간단한데, 이 연구를 덕분에 자폐 진단에서 벗어난 아이들, 즉 Optimal Outcome 이란 개념이 자폐 연구 분야에 등장했고, 많은 사람들의 관심을 받게 됐다. 그도 그럴 것이 자폐의 범주에서 완전히 벗어난 Optimal Outcome! 자폐 아동을 기르는 부모도 그렇고, 자폐 아동의 중재를 담당하고 있는 교사들도 그렇고, Optimal Outcome 이란 개념은 그들이 바라는 전부라고 볼 수 있다. 그렇기 때문에 이 개념이 상당한 관심을 받는 것은 이상한 일도 아니다.
자연스럽게 드는 질문은 이것이다.
Optimal Outcome이 되는 아이들은 어떤 중재를 받았을까?
자폐 관련 미디어인 스펙트럼은 2015년 Optimal Outcome에 대해서 드보라 페인 교수와 인터뷰를 진행했고, 그 내용이 고스란히 남아있다. 이 인터뷰를 읽어보면 드보라 페인 교수는 Optimal Outcome이 되기 위해서 중재의 중요성을 강조하고 있다. 하지만 Optimal Outcome이 되는 아이들은 생물학적으로 근본적인 차이가 있을 것으로 예측하고 있다. 물론 그 생물학적 차이가 무엇인지는 밝혀내지 못했다. 사실 드보라 페인 교수는 이 말로도 유명한 사람이다.
치료의 성공은 아이에 따라 다릅니다.
즉, 자폐 진단에서 벗어나 Optimal Outcome이 될 아이들은 정해져있다고 해석할 수 있다. 아무튼 드보라 페인 교수가 말하는 Optimal Outcome이라는 개념을 이 정도로 간단하게 이해할 수 있을 것 같다.
드보라 페인 교수와 Optimal Outcome 이란 개념에 대해서 공부하면서 멘붕이 왔다. 인터넷에서 몇몇 글을 읽게 됐다. 자폐 치료에 대한 광고성 글이었다. 읽어보니 과학이라기보다는 주장이었다.
겉은 과학, 속은 주장. 순간 착잡했다. 여기저기서 과학적 향기가 풍기는 말을 갖다 붙이고는 자기가 최고라고 한다. 그건 과학이 아니다. 물론 나 역시 과학을 좋아하지만 과학을 신봉하는 사람은 아니다. 과학으로 대변되는 인간의 지성이 자폐의 원인도 알지 못한다. 과학이 딱 그 정도이다.
마찬가지로 코로나19에 대응해서 우리가 과학적으로 대응할 수 있는 것도 마스크 착용하고, 개인위생 철저히 지키는 딱 그 정도이다.
글을 읽어보니 과학이나 퍽이나 공부했다는 사람들이 과학이란 향기만 풍기면서 벼랑 끝에 몰린 자폐아 부모들을 대상으로 호객질을 하는 것처럼 보였다. 그래서 멘붕이 좀 왔다.