http://findmyway.autismnavigator.com/#findmyway

내 아이에게 자폐적 증상이 있는지 없지는 확인하는 것은 처음 이 문제를 접하는 부모들에게 매우 어려운 일이다. 나 역시 그랬다. 내 아이가 자폐가 아니길 간절히 바라고, 누군가가 내 아이가 자폐아가 아니라고 말해주길 간절히 바랬다. 하지만 실제 진단과 치료 현장에 가면 전문가들 조차 정확한 답변을 하는 것을 유보하는 경향이 있다. 전문가들은 24개월이면 유효한 진단을 내일 수 있다고 말은 하지만 24개월 전에 정확한 진단을 받는 경우는 드문 것이 현실이다.

부모 스스로 아이의 현재를 확인해보는데 도움이 되는 영상이 있다. 물론 부모가 자신의 아이를 객관적인 눈으로 보기는 매우 어려운 일이다. 하지만 이 영상을 보고 나면 자폐아와 정상아의 차이를 확연하게 느낄 수 있을 것이다. 이 영상은 미국 자폐 NGO인 오티즘 스픽스Autism Speaks에서 운영했던 오티즘 네이케이터Autism Navigator에서 제공하는 영상이다. 상단 링크를 통해 홈페이지에 접속하면 2분, 그리고 1분 30초 정도 되는 두 개의 영상을 확인할 수 있다. 영어로 설명을 하지만 영상이기 때문에 영어를 하지 못하는 부모들도 쉽게 이해할 수 있는 내용이다. 영상을 통해서 자폐아와 정상아의 차이를 확인할 수 있다면, 그 영상내용에 기초해서 자기 아이의 상태를 객관적으로 생각해볼 수 있다.

8년 동안 자폐아를 키우고 함께 살다보니, 자폐라는 문제에 있어서 진단이 그리 중요하지 않다는 생각이 든다. 물론 정확한 진단은 앞으로 치료와 교육 방법을 정하는데 매우 큰 도움이 된다. 그 사실은 부정할 수 없다. 하지만 이런 상황을 처음 겪는 부모들은 아이의 진단에 지나친 집중을 하는 경향이 있다. 물론 나도 그랬다. 제발 내 아이는 자폐아가 아니었으면 하는 바람이 있는 것이다. 하지만 되돌아보니 정상아로 진단을 받던 자폐아로 진단을 받던 결국 중요한 것은 현재의 상태를 정확히 분석하고, 아이가 성장할 수 있도록 필요한 지원을 아끼지 않는 것이다. 정상아들이 앞으로 펼쳐갈 미래의 삶의 질이 천차만별인 것처럼 자폐아들도 성인이 되어 누릴 수 있는 삶의 질은 천차만별이다. 스므 살이 되어 여전히 기저귀를 착용해야하는 자폐인도 있고, 어린 아이와 같은 순수함을 가졌지만 혼자 거리를 다닐 수 있는 능력을 가진 자폐인들도 있다.

이 영상이 아이의 진단을 넘어 아이의 미래를 설계하는데 좋은 도움이 되었으면 하는 바람으로 공유한다.