사람들이 자폐에 대해서 관심이 생기는 것은 자기 자녀에게 문제가 있다는 것을 감지할 때부터인 것 같다. 나 역시 초은이를 만나기 전까지는 자폐에 대해 관심조차 없었다. 하지만 초은이와의 만남은 내 인생을 송두리째 바꿔주었고, 거의 모든 관심이 자폐에 쏠리게 해주었다. 그리고 지금 여기 평창에 초은이와 우리 가족이 살고 있다.
사람들은. 내가 말하는 “사람들은” 자폐 아동을 키우는 부모나 자폐를 연구하는 학자들을 말한다. 사람들은 두 가지 다른 관점에서 자폐에 관심이 있는 것 같다.
첫째, 자폐를 어떻게 치료할 것인가에 좀 더 집중하는 경우이다. 사실 수많은 자폐 관련 학자들과 기관들은 이 말을 한다.
There is no single treatment that will be effective for everyone on the spectrum
즉, 모든 자폐 아동에게 동일한 효과를 보이는 치료법은 존재하지 않는다. 그럼에도 불구하고 자폐 관련 학자들과 기관들이 자폐 아동이나 자폐 의심 아동의 증상의 개선을 위해서 추천하는 중재의 공통분모는 존재한다.
행동 중재, 언어 중재, 감각통합 중재, 식이요법, 약물요법, 대안적 중재
하지만 많은 학자들은 이런 중재들이 자폐 아동에게 상당한 효과가 있을 거라는 점에 의문을 갖기도 한다. 또한 이 모든 중재들의 갖는 자폐 치료의 효과에 과학적 근거가 부족하다고 꼬집어 지적하기도 한다.
그럼에도 불구하고, 부모니까. 우리들은 공부하고, 시간과 돈이라는 비용을 지불하면서 아이들 치료에 나선다. 자폐에서 완전히 벗어나는 로또를 꿈꾸기도 하고, 때로는 그 정도는 아니더라도 현재보다 더 나아지길 바라는 소박한 꿈을 꾸기도 한다.
둘째, 자폐의 원인에 좀 더 관심을 기울이는 경우이다. 사실 최근 자폐 연구는 이 원인에 좀 더 관심을 기울이는 것 같다. 그도 그럴 것이 자폐 중재법들이 현실적인 한계를 보이기 때문에 자폐 발생의 원인을 좀 더 규명한다면 자폐 치료의 목표에 더 다가갈 수 있기 때문이다.
최근 연구들을 살펴보면 자폐의 원인에 대해서 어느 정도 합의가 되어가는 느낌이다.
자폐는 유전, 환경적 원인을 갖고, 그 유전, 환경적 원인은 태아, 아동의 발달 초기에 뇌의 구조적 변화를 가져온다.
관련해서 수많은 연구들이 쏟아져 나오고 있고, 그 연구들은 엄청나게 큰 퍼즐의 단 한 조각처럼 느껴진다. 그 작은 파편을 보고, 전체를 이해하는 것은 쉽지 않다.
하지만 요즘 그런 연구들을 하나씩 살펴보고 있으면, 이런 생각이 들기도 한다.
“아~ 우리 초은이가 그래서 그러는구나~”
사실 이 두 관심은 하나일 것이다. 자폐를 어떻게 치료할지 고민하는 것도 중요하고, 그 원인을 밝히는 것도 중요하다. 균형 잡힌 시각을 갖고, 원인에 대해서 공부하고, 아이 중재 방법을 선택한다면 어떨까? 아마도 더 마음이 편하게 살수 있지 않을까? 물론 자폐 자식을 키우는 부모가 평생 마음 편하게 사는 것은 어려울 것이다. 그래도 어느 정도 객관적인 사실과 가능성 그리고 한계를 이해한다면 차라리 마음이 더 편할 것 같다.